La “fantastica” accoppiata

Ago 10
Scritto da Myriam avatar

Le energie delle mamme sono inesauribili soprattutto se le difficoltà si fanno ardue! Magari, inizialmente, ci si abbatte un pò ma poi ci si ferma, si raccolgono le forze necessarie e si riparte ancora più forti di prima. E’ così che immagino e che vi vorrei presentare Rosa Rita e Carlotta. Lei, Rosa Rita Formica, mamma, pedagoga, impegnata su mille fronti per dare man forte ai minori con disturbi (leggete il suo curriculum sul suo sito personale) e determinata a “conoscere” ed ad “amare” se serve (come lei stessa mi dice) la Celiachia di Carlotta sua figlia, che dei bambini ha la grande voglia di vivere la sua età fatta di una grande e inesauribile voglia di fare! Un’accoppiata così non poteva non affrontare al meglio una delle battaglie più dure da intraprendere in famiglia quella contro la Celiachia.
Ho voluto avvicinare e chiacchierare con Rosa Rita dopo aver letto una favola scritta a 4 mani da lei e Carlotta proprio per trasformare magicamente termini come IGEA o GLUTINE (che i bambini celiaci imparano subito a riconoscere e a temere!) in una vecchina con poteri magici o in un re di un paese lontano lontano. Personaggi così credete possano spaventare qualcuno?! 🙂 Ecco l’idea vincente trasformata in bellissime favole per bambini!!! Ma ora vi lascio leggere la chiacchierata virtuale che abbiamo fatto qualche giorno fa io e Rosa Rita, che ringrazio di cuore per la sua grande disponibilità e dolcezza.

Potremmo iniziare questa storia con “C’era una volta la Celiachia…” esattamente quando questa intolleranza ha fatto capolino nella vita della vostra famiglia?
A Carlotta è stata diagnostica all’età di cinque anni, dopo due anni di malessere fisico (stanchezza, infezioni batteriche ricorrenti, pallore, mal di pancia, gonfiore, vomito,etc) . Mia figlia non presentava i sintomi classici ovvero diarrea, calo ponderale e rallentamento della crescita, magrezza,etc…questo ha reso la diagnosi più difficile.
Il primo consiglio da dare alle mamme ed ai papà che scoprono che il proprio bambino è celiaco?
E’ buona cosa, i genitori si confrontino con le Associazioni locali AIC( ogni regione ha un sede) , con le equipe che hanno diagnosticato il bambino. La prima sensazione che si sperimenta,dopo la diagnosi, è il disorientamento : darsi del tempo rispetto a questo vissuto è fondamentale. Tempi in cui capire quali alimenti acquistare,quali modalità utilizzare per evitare contaminazione, etc. Parlare con i propri figli di quanto sta accadendo con linguaggi a loro accessibili, come il gioco, il disegno e le fiabe. Sostenere e accogliere le loro difficoltà non sostituendosi a loro nella soluzione dei problemi, ma farli sperimentare possibili strategie che rafforzano la loro l’autostima. Non evitare l’utilissima palestra del confronto con gli altri, ma viverla insieme. Pensare in positivo, quindi focalizzare su quello che “si può” mangiare,e non solo, su quello che non si può assumere. Immaginare insieme, anche i possibili sviluppi della ricerca e della medicina, alimentando la fiducia e la speranza nel cuore dei propri figli. Cercare di rinforzare le loro risorse, i loro aspetti positivi e viverli insieme. Aiutarli ad esprimere le emozioni (rabbia, frustrazione, tristezza, etc) perchè solo nella condivisione, queste diventano “sentimenti”. Contenere atteggiamenti di oppositività attraverso il dialogo e il confronto.
Quali parole hai usato per spiegare a tua figlia Carlotta come comportarsi con questa intolleranza?
I bambini imparano presto a regolarsi e a sapere cosa mangiare e no. Se noi genitori, poniamo fiducia, nel nuovo regime alimentare, anche loro con noi, vivono questa esperienza come una nuova possibilità.
Le parole che ho usato, sono state quelle che erano parte “dei suoi linguaggi” ovvero le fiabe e il disegno. Ogni termine difficile (Iga ,glutine,etc) la paura dei prelievi, venivano vissuti attraverso un racconto, dei personaggi, delle illustrazioni giocose che ci permettevano di creare un terreno”ampio” in cui parlare. Le ricette nuove di torte e di pietanze, le abbiamo iniziate ad immaginare insieme, sia nella preparazione che nell’ideazione, Cosi abbiamo familiarizzato con le nuove farine, scherzandoci su. Le rinunce alimentari….quelle ci sono state…e continuano ancora, ma Carlotta ha imparato che per esempio, nelle feste di compleanno, è più bello divertirsi con gli amici che mangiare solo i dolci; e che, alle volte, ci si sente tristi, ma poi tutto passa e si può essere felici per tanto altro!
Il fare fronte comune con associazioni come l’AIC da forza e sostegno a chi soffre di celiachia e a chi gli sta intorno?
Il mio è stato un viaggio di condivisione e impegno personale (all’oggi sono consulente pedagogico dell’AIC Friuli Venezia Giulia e Lombardia) all’interno delle Associazioni.
Il loro lavoro è utile per la campagna di informazione che attuano attraverso le attività di sensibilizzazione e formazione sul territorio nelle scuole,mense, ristoranti, categorie professionali (medici, psicologi, etc,) popolazione, Amministrazioni locali e regionali. Si fanno promotrici inoltre di ridurre tutte le difficoltà che i celiaci incontrano nella vita quotidiana.
Come è nata la “vostra” prima fiaba?
“Il rimedio della vecchia Igea “ è una fiaba d’amore e di sofferenza. E’ nata subito dopo la diagnosi, quando Carlotta a cinque anni si domandava che cosa fossero le sue IGEA valori che si presentavano sempre “alterati” e che la spaventavano moltissimo. Li ha trasformati in una vecchina, la vecchia Igea che con amore aiuta un riccio che sta perdendo gli aculei a capireperchè sta cosi male….tutto questo con l’aiuto di tantissimi amici del bosco.
Ho letto che le favole sono state solo un trampolino di lancio per progetti nuovi e che la sua professione di pedagogista è stata arricchita anche dall’esperienza sul campo con Carlotta. Mi racconti i progetti in avvenire?
Parteciperò a prossimamente a diversi incontri aperti alla popolazione e al personale docente sugli aspetti pedagogici a scuola e in famiglia sulla celiachia. Ad ottobre darò il mio contributo ad un corso avanzato di formazione sulla celiachia organizzato dalle realtà ospedaliere locali e rivolto ai medici. L’Associazione Aic Lombardia di cui sono consulente, ha inoltre ampliato la sua proposta formativa alle scuole d’infanzia, proponendo una fiaba per i più piccoli con disegni e giochi interattivi. Tutto questo sarà sostenuto da un Cd sonoro. Spero si concretizzerà anche prossimamente la pubblicazione di un libro che ha per tema la celiachia e i suoi aspetti educativi unitamente a un racconto a due mani con lo storico Alberto Toso Fei ambientato a Venezia rivolto ai bambini delle scuole secondarie inferiori.
Un grande strumento da fornire ai bambini celiaci o con problemi simili, credo, sia quello dell’autonomia. Ma quando i bimbi sono piccoli come si può aiutarli a diventare “grandi e responsabili” di se stessi?Io credo che ogni età del bambino debba avere le sue fasi di autonomia. Il bambino celiaco è un bambino come tutti e va rispettato in queste sue tappe evolutive. Resta pur vero, che un bimbo con questo disagio si responsabilizza subito e inizia a diventare “severo” con se stesso, alle volte addirittura “troppo rigido”. Io credo, che aiutare i nostri figli a sapersi accettare anche con le inevitabili cadute, sgarri alimentari, difficoltà, sia una utile palestra dove luce e ombra di ognuno di noi coesistono.
Le difficoltà più grandi di un genitore quali sono e soprattutto come si gestiscono?Io credo che molti genitori sentono il peso della responsabilità di aver trasmesso geneticamente il problema. Accettare questo come un passo di crescita personale, credo sia importante, immaginando che tutto accade perchè cosi deve, e che noi siamo piccoli, rispetto allo scorrere delle vita. Penso inoltre che un disagio che un genitore avverte molto spesso è vedere suo figlio soffrire davanti ad alimenti a lui proibiti e si sente impotente perchè desidererebbe proteggerlo dalla frustrazione e dal disagio . Credo che in quei momenti, che ho vissuto io stessa, abbracciare un figlio senza parole, sia una bella medicina, terapeutica per entrambe. Non si può dare a tutto una risposta e tanto meno alla sofferenza.
La tua famiglia ha trovato negli enti pubblici un valido aiuto e sostegno nel portare avanti questa grande battaglia?
Io credo che ci dovrebbe essere più sensibilizzazione al problema, molto si sta facendo attraverso le Associazioni molto si farà e si dovrà fare: ho fiducia, perchè la qualità di vita sociale di un celiaco è fondamentale.
In periodi come quello estivo, quando cioè si sta di più fuori casa o addirittura si parte per mete lontane, bisogna alzare i livelli di attenzione oppure basta con tranquillità raccogliere informazioni su strutture preparate a cui appoggiarsi e partire?
Io credo che partire in serenità dopo aver valutato gli alberghi e i ristoranti più idonei sia la risposta più corretta. Le associazioni offrono ampie indicazioni a riguardo mediante apposite pubblicazioni.

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2 commenti per “La “fantastica” accoppiata”

  1. avatar stella says:

    tema molto importante trattato con la tua delicatezza di sempre. brava myriam

  2. avatar Sara says:

    bravissima

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