I progressi della medicina neonatale e perinatale hanno gradualmente fatto emergere l’imprescindibilità di un approccio di assistenza e cura centrato sulla famiglia, che si basa sulla partnership con i genitori, il ruolo fondamentale della famiglia, il coinvolgimento attivo dei genitori nella cura del loro neonato/a, l’apertura dei reparti H24, la Zero Separation, tutti elementi irrinunciabili per un approccio olistico e di qualità. Il percorso dei genitori in Terapia Intensiva Neonatale (TIN) attraversa varie tappe, ognuna delle quali richiede un nuovo adattamento, necessario per passare a quella successiva. La dimissione dalla TIN dei bambini è una meta attesa, a volte temuta dai genitori. E’ un momento cruciale del percorso di cura, che inizia il giorno del ricovero e che segna il passaggio da un ambiente di cura, il reparto, ad un altro, la casa. 

Recentemente il Dipartimento di Ingegneria Gestionale del Politecnico di Milano, in collaborazione con la Società Italiana di Neonatologia (SIN) e Vivere ETS, ha svolto un’indagine sull’esperienza dei genitori di bambini ricoverati in TIN. E’ emerso che, nonostante l’alto livello di soddisfazione misurato, esistono ampi margini di miglioramento in diverse aree che determinano l’esperienza dei genitori: se da una parte disponibilità e supporto degli staff sanitari sono risultati punti di forza nelle TIN italiane, dall’altra solo il 64% degli intervistati hanno dichiarato di essersi sentiti pronti alla dimissione del loro figlio/a e al rientro a casa.

Come è noto, i genitori che portano a casa un bambino con condizioni mediche complesse e con un programma articolato di appuntamenti di follow-up sono sottoposti a livelli di stress più elevati. Inoltre, i bambini ricoverati in TIN sono ad alto rischio di riammissione in ospedale, con percentuali che vanno fino al 15% nei primi mesi di vita a casa. I fattori di rischio principali sono età gestazionale e co-morbidità alla dimissione, a cui si associano ragioni sociali e familiari. La letteratura sul tema ha evidenziato che i programmi di empowerment genitoriale durante la degenza in TIN riducono in modo significativo questo rischio.

Quando, infatti, il ritorno a casa è l’esito di un percorso personalizzato, basato sulle specifiche caratteristiche e necessità del bambino e della famiglia, il momento della dimissione sancisce la piena autonomia dei genitori nella cura del loro bambino, nel riconoscimento tempestivo delle situazioni che richiedono il confronto con le figure sanitarie, ma soprattutto nel costruire una relazione responsiva e sintonizzata senza più l’interferenza del contesto ospedaliero.

Per i genitori, la dimissione dalla TIN dei bambini pretermine o del neonato con patologia è un processo complesso, durante il quale provano sentimenti contrastanti. Questo passaggio, quindi, deve essere costruito nel tempo del ricovero, attraverso il coinvolgimento attivo dei genitori e la continuità delle cure tra ospedale e territorio, in stretta collaborazione con l’équipe multiprofessionale del follow-up. 

Per orientare al meglio i genitori in questo difficile percorso, la SIN ha pubblicato il libretto: “La dimissione in TIN: il futuro inizia il giorno del ricovero. Un percorso di accompagnamento alla dimissione dalla TIN del neonato e della sua famiglia”. Esso è frutto del lavoro di un gruppo multidisciplinare di professionisti e di genitori che operano nel campo dell’assistenza neonatale e fanno parte del Gruppo di Studio per la Care neonatale della SIN.

“Questo documento ha lo scopo di sistematizzare e rendere fruibili a tutti i passaggi necessari per una dimissione che tenga conto in modo integrato degli aspetti clinici, relazionali e psicologici”, afferma Luigi Orfeo, Presidente SIN. “Speriamo che esso possa essere una guida che accompagni tutti i professionisti nei vari momenti, anche grazie agli approfondimenti previsti e la pratica consultazione. Il ruolo di noi neonatologi deve essere orientato affinché la dimissione dalla TIN sia sempre di più un momento costruttivo nel percorso di cura di ogni neonato e dei suoi genitori”.

Cosa è NIDCAP? Lo sa anche un bambino. Giovanni, ricoverato in Terapia Intensiva Neonatale (TIN) sin dalla nascita per una grave malformazione chiamata ernia diaframmatica. Il piccolo racconta che, grazie all’assistenza secondo il metodo NIDCAP, i suoi genitori hanno potuto restare sempre al suo fianco in TIN. Cogliere i suoi segnali e prendersi cura di lui insieme ai medici e agli infermieri. Se lo chiediamo a Mia, una bambina ricoverata in TIN per prematurità, con la mamma lontana perché a sua volta ricoverata in neurochirurgia per una emorragia cerebrale, risponde che, quando era “piccolina piccolina”, mediante l’assistenza NIDCAP il papà poteva stare accanto a lei. E gli infermieri osservavano ogni giorno i suoi progressi e li scrivevano su un diario per la mamma, che così ha potuto conoscere le sue prime conquiste per la vita.

Grazie all’approccio NIDCAP, Federico, che tutti chiamavano Chicco, è in grado di sfogliare un album in cui ripercorre tante tappe del suo sviluppo, dal ricovero in terapia intensiva, alla prima volta che mamma e papà lo hanno preso in braccio, a quella volta in cui è venuto a trovarlo la sorellina o a quando gli hanno regalato il primo ciuccio. Finché è andato finalmente a casa. Elia ed Andrea, a cui le mamme hanno raccontato la dolcezza della “marsupioterapia”, trovano ancora quella pace tra le braccia delle mamme. 

I direttori dei 2 Centri di formazione NIDCAP italiani, la dottoressa Gina Ancora di Rimini ed il professor Alberto Berardi di Modena (Consigliere e Presidente della Sezione regionale Emilia Romagna della Società Italiana di Neonatologia, SIN),  spiegano che curare secondo il metodo NIDCAP, Newborn Individualized Developmental Care and Assessment Program, vuol dire mettere in atto, con tutta l’équipe, un Programma di cura individualizzata al neonato. Questo allo scopo di proteggerne lo sviluppo, soprattutto quello neurologico. L’individualizzazione dell’assistenza al neonato, persona che non è in grado di esprimersi a parole, è resa possibile attraverso l’osservazione strutturata ed esperta del ricco repertorio di segnali comportamentali presenti anche nei piccolissimi, il tutto in un’ottica di Family Centered Care.

“La giornata mondiale NIDCAP, il 20 marzo, celebra tutti coloro che contribuiscono a migliorare il futuro dei neonati ospedalizzati attraverso una cura personalizzata, umanizzata, in collaborazione con le famiglie, basata su un approccio scientifico”, affermano Natascia Simeone e Natascia Bertoncelli. Le due trainer italiane lavorano presso la TIN dell’Ospedale di Rimini e la TIN del Policlinico di Modena. “Si tratta di una cura fornita in cinque continenti, 18 Paesi, 30 centri di formazione, ma che fa sentire la sua influenza su tante terapie intensive neonatali. In Italia stiamo formando e formeremo personale che lavora presso le principali TIN tra cui Firenze, Genova, Torino, Roma, Siena, Treviso e Bologna”. Tutta questa formazione è fortemente supportata dalle associazioni di genitori, coordinate in Italia dalla Vivere ETS, sotto il Patrocinio della Foundation for the Care of Newborn Infants (EFCNI).

Il metodo NIDCAP protegge il fragile cervello in via di sviluppo ed assicura ai genitori una maggiore competenza e sicurezza nel relazionarsi al proprio bambino ricoverato. 

La SIN ribadisce, pertanto, l’importanza della centralità del neonato e della sua famiglia nel percorso di cura e la necessità di diffondere questo programma assistenziale a livello globale, per i numerosi effetti positivi sullo sviluppo e sul benessere a breve e a lungo termine.