In occasione della Giornata Mondiale NIDCAP del 20 marzo, i Centri di Formazione di Rimini e Modena, insieme alla Società Italiana di Neonatologia (SIN), alla Società Italiana di Neonatologia Infermieristica (SIN INF) e all’associazione VIVERE ETS, celebrano l’eccellenza della cura neonatale al motto internazionale lanciato dalla Federazione NIDCAP: “NIDCAP fa la differenza perché…”.

L’approccio NIDCAP (Newborn Individualized Developmental Care and Assessment Program) è uno dei modelli di cura individualizzata al neonato in collaborazione con le famiglie. Non è semplicemente un protocollo assistenziale, ma una filosofia che trasforma radicalmente la Terapia Intensiva Neonatale (TIN) da ambiente puramente tecnologico ad ecosistema di sviluppo relazionale e neurologico. La scienza conferma che il cervello del neonato prematuro è un organo in evoluzione esponenziale, estremamente plastico, ma anche vulnerabile. Ogni stimolo ambientale a cui è sottoposto il bambino agisce direttamente sulla sua mappa neurale cerebrale.

La NIDCAP, proteggendo i ritmi biologici e ottimizzando l’ambiente sensoriale, garantisce che questa architettura cerebrale si sviluppi in modo armonioso. In questa ottica, la presenza dei genitori non è un atto di cortesia o un orario di visita, ma una componente essenziale per la vita del bambino. Infatti, le evidenze scientifiche dimostrano che l’apertura dei reparti di TIN H24, 7 giorni su 7, permette alla famiglia di fungere da scudo neuro-protettivo. Al contrario, la separazione dal genitore è una fonte di stress tossico per il neonato, capace di alterare lo sviluppo dei circuiti neuronali. 

Le testimonianze dei genitori sul perché “NIDCAP fa la differenza” sono la prova tangibile di tutto ciò.
Lilia, mamma di Gregory, descrive con le sue parole come questa assistenza permetta la riparazione del legame che si è interrotto con la nascita pretermine del bambino, “…senza NIDCAP non riusciresti a ricostruire quel cordone ombelicale che la natura ha precocemente interrotto”. Ad Alice e Alessandro, genitori di Giovanni, tale approccio ha consentito di appropriarsi dell’identità familiare “…ci ha permesso di sentirci una famiglia fin dal primo momento e di prenderci cura del nostro bambino con il supporto del personale medico e infermieristico”.

Barbara e Alberto, genitori di Mia, testimoniano con le loro parole la connessione relazionale tra i componenti della famiglia, “…ha permesso alla nostra famiglia di creare un filo che ci ha tenuti uniti per seguire passo a passo i progressi e le conquiste giornaliere di Mia”. Chiara, mamma di Dalila, con le sue parole si sofferma sul sostegno all’adeguatezza genitoriale, “…mi ha permesso di sentirmi mamma e di poter fare la mamma, quando in realtà ero a pezzi e mi sentivo totalmente inadeguata”.

Cosa raccontano i professionisti a tale proposito? Secondo Gina Ancora, Vicepresidente SIN e direttrice del Centro Training NIDCAP di Rimini, “NIDCAP fa la differenza perché,promuovendo l’instaurarsi di una relazione amorevole durante le fasi precoci della vita, facilita un attaccamento sicuro genitore-bambino, creando così il terreno fertile per fare attecchire semi di pace futura. Questo approccio assistenziale non si limita alla cura medica, ma prepara il terreno per una crescita umana armoniosa e serena. La missione principale è far sì che l’innovazione tecnologica più avanzata resti al servizio della persona attraverso la cura della relazione. La cura smette così di essere un insieme di procedure isolate per diventare un progetto condiviso, che mette al centro l’identità profonda della famiglia e del bambino”.

Alberto Berardi, direttore del Centro Training NIDCAP di Modena, rimarca come la presenza dei genitori, inclusi fratellini e sorelline, sia una componente clinica irrinunciabile e sicura, “..La scienza ci spiega che la famiglia, e in particolare la madre, funge da vera e propria barriera naturale alle infezioni. Attraverso il contatto, i genitori favoriscono lo strutturarsi del microbiota nel proprio piccolo, e questo processo naturale sarà fonte di protezione, migliorando le risposte immunitarie e riducendo i rischi di acquisizione di patogeni. Insieme a questa protezione immunologica, la vicinanza dei genitori offre anche degli stimoli indispensabili per la regolazione biologica e lo sviluppo armonioso del sistema nervoso. In questo percorso di crescita, il tocco dolce, il contatto pelle a pelle e l’allattamento al seno non sono solo gesti d’affetto, ma diventano veri e propri strumenti di protezione e cura che permettono al bambino di crescere più forte”.

Natascia Simeone e Natascia Bertoncelli, rispettivamente Trainer dei centri di formazione di Rimini e Modena, evidenziano che “NIDCAP assicura una relazione precoce tra genitori e bambini, permette l’inizio di un legame fondamentale per la crescita futura del neonato e dei suoi genitori. Attraverso l’affiancamento costante da parte di professionisti formati NIDCAP, i genitori, durante il ricovero, rimangono in continuo contatto fisico ed emotivo con i loro neonati. Acquisiscono la capacità di osservarli, di descriverne i punti di forza e di vulnerabilità, effettuando una co-regolazione costante e continua con il bambino, propedeutica al raggiungimento della capacità di auto-regolazione del neonato, fonte a sua volta di benessere e di sviluppo. Tale percorso permette ai genitori di raggiungere le competenze necessarie per prendersi cura del proprio bambino in completa autonomia, favorendo un ritorno a casa più sereno per l’intera famiglia”.

Le equipe multidisciplinari delle TIN di Rimini e Modena, insieme a tutti i professionisti NIDCAP italiani, testimoniano quotidianamente che “La famiglia è la vera cura, il nutrimento che fa crescere il bambino e la forza che vince ogni ostacolo”. Questa visione è sostenuta con forza dai rappresentanti delle associazioni e delle società scientifiche. 

Martina Bruscagnin, presidente di VIVERE ETS, dice “NIDCAP fa la differenza perché trasforma l’ospedale in una casa. Come associazione, ci impegniamo affinché il diritto alla non separazione sia garantito ovunque, sostenere il futuro dei bambini significa prima di tutto sostenere la dignità dei loro genitori, fornendo loro gli strumenti per essere i primi e più importanti custodi della salute dei propri figli.”

Monica Ceccatelli, vicepresidente di VIVERE ETS, testimonia “Il nostro obiettivo è che nessuna famiglia si senta ospite in TIN. NIDCAP restituisce ai genitori l’importanza della loro presenza in un momento di estrema fragilità, permettendo all’intera famiglia di fiorire. Vedere un genitore che impara a interpretare il movimento di una mano, l’espressione del viso, il respiro del proprio piccolo è la dimostrazione che la vicinanza è la base della crescita e della genitorialità di tipo responsivo.” Aggiunge Martina Bruscagnin “È solo grazie alla sinergia e alla preparazione che si sviluppano in TIN tra genitori e figli, con il prezioso supporto degli operatori, che le famiglie possono vivere questo periodo in modo proficuo, maturando l’esperienza necessaria per gestire con autonomia il ritorno a casa”.

Questa visione sociale e umana si fonde perfettamente con gli obiettivi delle società scientifiche, che vedono nel coinvolgimento della famiglia il vertice della qualità assistenziale. 

Elena Bernabei, presidente della SIN INF commenta “L’infermieristica neonatale moderna trova nel NIDCAP una grande espressione di qualità e competenza. Noi professionisti siamo i garanti dell’alleanza tra scienza e umanità; ogni volta che facilitiamo il contatto pelle a pelle o incoraggiamo una madre nell’allattamento, stiamo scrivendo il futuro di quel bambino. L’infermiere NIDCAP non assiste solo un paziente, ma accoglie e protegge un intero nucleo familiare, integrando la tecnica con la sensibilità relazionale.” 

Massimo Agosti, presidente della SIN, si dichiara orgoglioso che la SIN abbia al suo interno professionisti che conducono due dei 33 Centri Training NIDCAP a livello mondiale. “La scienza dimostra che stimoli quali il tocco, la voce e la presenza costante dei genitori, rappresentano veri e propri motori dello sviluppo cerebrale. In quest’ottica, l’abbraccio materno e paterno diventa una medicina potente e insostituibile per garantire la salute futura dei piccoli pazienti. L’osservazione costante da parte dei genitori rende il neonato un vero e proprio partner clinico, capace di fornire dati unici che completano il monitoraggio tecnologico. Coinvolgere attivamente i genitori trasforma la loro presenza in una risorsa clinica fondamentale, una parte integrante della cura. In tal senso l’approccio assistenziale NIDCAP ben rispecchia il motto della SIN -Insieme al neonato e alla sua famiglia- e si armonizza con tutto il lavoro che la nostra società scientifica propone.”

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La Festa del papà del 19 marzo è l’occasione perfetta per insegnare ai bambini che il regalo più bello non è quello comprato, ma quello fatto con le proprie mani. Se i classici lavoretti con disegni e cartoncini sono sempre tenerissimi, quest’anno si può provare qualcosa di diverso, originale e pieno di significato: il barattolo dei superpoteri di papà.

Un’idea semplice, creativa e anche molto emozionante, perché aiuta i bambini a riflettere su tutte le cose speciali che il papà fa per loro ogni giorno. Il risultato è un piccolo dono che papà potrà conservare sulla scrivania o sul comodino e aprire ogni volta che ha bisogno di un sorriso.

Questo lavoretto ha qualcosa in più rispetto ai classici regali fai da te. Non è solo creativo, ma aiuta i bambini a esprimere affetto e gratitudine, due emozioni importanti da imparare a riconoscere fin da piccoli. E quando il papà aprirà il suo barattolo e leggerà quei messaggi scritti con grafia incerta o dettati con tanta dolcezza, sarà impossibile non emozionarsi. Perché in fondo, per un papà, non esiste regalo più prezioso delle parole e dei pensieri del proprio bambino.

L’idea è trasformare un semplice barattolo in uno scrigno di messaggi affettuosi scritti dal bambino per il suo papà.

Cosa serve

• un barattolo di vetro (anche riciclato, ad esempio della marmellata)
• cartoncini colorati
• forbici
• pennarelli
• colla o nastro adesivo
• spago o nastrino
• piccoli adesivi o stelline decorative

Per prima cosa si lava bene il barattolo e lo si lascia asciugare. A questo punto il bambino può decorarlo come preferisce: con adesivi, cuoricini, disegni oppure con un’etichetta su cui scrivere “I superpoteri del mio papà”.

Poi arriva la parte più divertente. Con i cartoncini colorati si ritagliano tante piccole strisce o rotolini di carta. Su ognuna il bambino scrive (o detta alla mamma) una qualità o un ricordo speciale del papà. Per esempio:

• “Il mio papà ha il superpotere di farmi ridere.”
• “Il mio papà aggiusta tutto.”
• “Il mio papà mi abbraccia quando sono triste.”
• “Il mio papà sa raccontare le storie più belle.”
• “Il mio papà è il più forte del mondo.”

I foglietti vengono poi arrotolati e inseriti nel barattolo, come piccoli messaggi segreti. Alla fine si chiude il barattolo con un nastrino e magari si aggiunge un bigliettino con scritto: “Aprine uno quando vuoi ricordarti quanto sei speciale per me”.

La “cassetta emotiva” non è un oggetto reale che si compra, ma un vero e proprio kit di strumenti interiori che aiutano i bambini a capire, gestire e trasformare le proprie emozioni in risorse. È quel bagaglio invisibile che permette di affrontare sfide, relazioni e momenti difficili con fiducia e serenità dei nostri figli. Costruirla non succede da un giorno all’altro, né si impara leggendo un manuale. Si costruisce nella quotidianità, fatta di conversazioni, esperienze condivise e modelli emotivi che i figli osservano prima di ogni parola. Ecco come costruirla.

Il primo attrezzo: dare un nome alle emozioni

I bambini nascono con sentimenti, ma non sempre hanno le parole per descriverli. Aiutarli a mettere un’etichetta su ciò che provano — “Sei arrabbiato perché non è andata come volevi”, “Mi sembra che tu sia triste” — non è solo gentilezza: è alfabetizzazione emotiva. Una volta che sanno riconoscerle, imparano anche a gestirle. Questo porta a una maggiore capacità di autoregolarsi e a meno esplosioni di rabbia o frustrazione.

Il secondo attrezzo: ascoltare senza giudicare

Creare uno spazio dove i figli si sentono ascoltati davvero è fondamentale. Non si tratta di dare sempre una soluzione, ma di far sapere al bambino che le sue emozioni sono “legittime” e che può esprimerle senza paura di essere giudicato. Quando un genitore risponde con calma e presenza, il bambino impara che le emozioni non sono né pericolose né qualcosa da reprimere.

Il terzo attrezzo: mostrarsi vulnerabili

Può sembrare controintuitivo, ma condividere le proprie emozioni (in forma adeguata) è un regalo immenso. Se un genitore dice: “Oggi ero molto stanco e mi sono arrabbiato più del solito”, insegna ai figli che le emozioni fanno parte della vita e che anche gli adulti le affrontano. Questo rende più facile per loro accettare i propri stati d’animo.

Il quarto attrezzo: trasformare piccoli ostacoli in lezioni

Se un bambino non riesce a fare qualcosa al primo tentativo, è facile correre in soccorso. Ma lasciare che affronti piccoli fallimenti e guidarlo nella riflessione (“Che provi a fare prima?”, “Cosa pensi possa aiutarti?”) è una delle chiavi più potenti della cassetta emotiva. Così imparano che sbagliare non è un pericolo, ma un’opportunità di crescita.

Il quinto attrezzo: routine e sicurezza

Un ambiente prevedibile aiuta a stabilizzare le emozioni. Orari regolari per i pasti, il sonno e i momenti di gioco danno sicurezza, e i bambini che si sentono sicuri sono più capaci di affrontare stress e frustrazioni.

Il sesto attrezzo: gioco ed espressione

Giocare è molto più che divertimento: è un modo naturale con cui i bambini esplorano il proprio mondo interiore. Racconti, disegni, giochi simbolici e persino teatrini di marionette diventano spazi dove possono dare forma alle emozioni e sperimentare soluzioni creative.

Perché vale la pena costruire questa cassetta? Perché il mondo emotivo non si insegna con i “non piangere” o i “stai calmo”. Si insegna con presenza, parole, esempi e piccoli rituali di ogni giorno. Una buona cassetta emotiva non elimina i momenti di difficoltà, ma dà ai bambini gli strumenti per affrontarli con fiducia, per esprimersi con chiarezza e per costruire relazioni più sane e autentiche con gli altri. E cresceranno sapendo che non sono soli nelle loro emozioni,  che è normale provare tristezza, rabbia o paura, e che ogni sentimento può essere accolto, compreso e trasformato.

Marzo è arrivato. Le giornate si allungano, la luce cambia, l’aria profuma di nuova stagione. Eppure, invece di esplodere di energia, molti bambini sembrano… scarichi. Più irritabili, più stanchi al mattino, con sbalzi d’umore improvvisi e una concentrazione che va a intermittenza. Benvenuti nel magico (e un po’ sfiancante) mondo del mal di primavera, ma senza stress: ecco un vero vademecum che arriva in soccorso delle mamme e dei papà dopo l’SOS.

Il cambio di stagione non è solo un fatto di armadio. È un piccolo terremoto biologico. Le ore di luce aumentano, il ritmo sonno-veglia si modifica, la temperatura oscilla tra freddo e tepore e il corpo deve riassestarsi. Nei bambini questo adattamento può essere più evidente perché il loro organismo è ancora in pieno sviluppo. Il risultato? Stanchezza, difficoltà ad addormentarsi, risvegli notturni, meno appetito o, al contrario, voglia continua di zuccheri. Non è capriccio. È fisiologia.

Molti genitori raccontano le stesse cose: bambini più lenti al risveglio, cali di attenzione a scuola, nervosismo nel tardo pomeriggio, occhiaie leggere ma evidenti. A volte compaiono anche piccoli mal di testa o maggiore sensibilità ai cambi di temperatura. La buona notizia è che è una fase transitoria. La meno buona è che può durare qualche settimana.

Come aiutarli? La prima parola chiave è regolarità. In un momento in cui il corpo cerca nuovi equilibri, routine stabili aiutano tantissimo. Orari di sonno coerenti, cena leggera, niente schermi nell’ora prima di andare a letto. La luce serale degli schermi, proprio ora che le giornate si allungano, può confondere ancora di più il ritmo biologico.

Seconda parola chiave: aria aperta. Anche se la tentazione è restare sul divano perché “è stanco”, il movimento dolce all’aperto è una medicina naturale. La luce solare stimola la produzione di serotonina e aiuta a regolare la melatonina, migliorando il sonno notturno.

Poi c’è l’alimentazione. In questo periodo meglio puntare su cibi ricchi di vitamine e sali minerali: frutta fresca di stagione, verdure a foglia verde, legumi, cereali integrali. Attenzione agli zuccheri raffinati: danno un picco rapido di energia ma la fanno crollare subito dopo.

Anche l’idratazione conta più di quanto si pensi. Con le temperature che cambiano, i bambini spesso bevono meno del necessario.

Prima di ricorrere a qualsiasi integratore, è sempre meglio confrontarsi con il pediatra. Nella maggior parte dei casi bastano piccoli aggiustamenti nello stile di vita. Gli integratori non sono una soluzione automatica e non sostituiscono sonno e movimento.

Quando preoccuparsi? Se la stanchezza è eccessiva, dura a lungo o si accompagna a sintomi importanti come febbre, pallore marcato o perdita di peso, è giusto fare un controllo. Ma nella maggior parte dei casi il mal di primavera è solo un passaggio di stagione che chiede un po’ di pazienza.

Marzo è un mese di transizione. Anche per i bambini. Stanno crescendo, il loro corpo si adatta, il loro cervello riorganizza energie. A volte quella stanchezza è semplicemente il segnale che stanno facendo un lavoro enorme… dentro. Qualche settimana di assestamento, più coccole, più natura e meno pressione sulle performance possono fare miracoli. La primavera sta arrivando davvero. E con lei, piano piano, tornerà anche la loro energia travolgente.

In un mondo dove mille schermi e mille stimoli competono per attirare l’attenzione dei più piccoli, c’è qualcosa di antico e semplice che resta potentissimo: la musica. E mentre a Sanremo si celebra l’arte dei grandi interpreti, gli esperti ricordano che “l’ascolto della musica è un alleato per la crescita dei bambini: ha un impatto positivo sulle capacità cognitive, emotive e sociali”. Ascoltare la musica con i bambini è quindi utile e bello, come sottolineato in un articolo dell’Adnkronos.

Non è una moda passeggera né un consiglio da mamma nostalgica: sono i medici e gli studi a dirlo. Il cervello dei bambini è particolarmente ricettivo agli stimoli musicali fin dalle fasi di sviluppo, tanto che ascoltare canzoni insieme, ballare, cantare ninnananne o semplicemente seguire un ritmo con le mani può cambiare davvero qualcosa.

Pensare alla musica come a un semplice sottofondo sarebbe riduttivo. Non si tratta solo di un passatempo piacevole: “Non si tratta solo di un passatempo piacevole, ma di un vero e proprio strumento di apprendimento che produce effetti duraturi”. Se già nei primi mesi di vita i neonati reagiscono ai suoni, crescendo cominciano a memorizzare, cantare e scegliere le loro melodie preferite.

Ogni fascia d’età ha il suo modo di vivere la musica: nei primi sei mesi il canto dei genitori può diventare quasi colonna sonora della quotidianità, tra pappa e cambio pannolino; dopo il primo anno si possono introdurre giochi, balli e piccoli strumenti; più avanti, i bambini iniziano a riconoscere i brani, a esplorare melodie e ritmi e… forse a farci vedere chi ha davvero il ritmo migliore in casa.

E non è solo questione di divertimento: la musica stimola i due emisferi cerebrali, contribuendo allo sviluppo di funzioni linguistiche, memoria, attenzione e capacità spaziali — tutte abilità che torneranno utili anche nello studio e nella vita quotidiana.

Un dettaglio curioso? Chi ama davvero un certo tipo di musica la beneficia di più: non esiste un “genere perfetto” per tutti, ma la musica che si ama — che sia Mozart, una canzone pop o una ninna nanna inventata sul momento — può diventare un ponte di emozioni, linguaggio e sviluppo tra genitori e figli.

Non serve diventare maestri di musica o riempire la casa di strumenti costosi. È sufficiente cantare, ballare, seguire insieme un brano che piace e osservare le reazioni dei bambini. È un modo semplice e naturale per rafforzare legami, stimolare curiosità e dare a ogni giornata una colonna sonora che fa davvero bene al cuore…e alla mente.

È arrivata la notizia dello stop alla proposta di legge sul congedo parentale paritario. E per molte mamme non è stata solo una notizia politica: è stata una fitta. Perché quando si parla di congedo, non si parla di numeri o coperture economiche. Si parla di notti insonni. Di rientri al lavoro con il magone. Di sensi di colpa. Di equilibrio che non si trova mai davvero.

L’idea era semplice, almeno sulla carta: garantire a mamma e papà lo stesso periodo di congedo retribuito, nei primi mesi di vita del bambino. Non “un aiuto al papà”, non “qualche giorno in più”.
Ma un tempo vero, riconosciuto e pagato, per entrambi. Un cambio di prospettiva culturale prima ancora che organizzativa.

Perché sarebbe stato importante? Perché oggi, diciamolo senza girarci intorno, il peso della cura ricade ancora soprattutto sulle donne. Siamo noi che interrompiamo la carriera più spesso. Siamo noi che chiediamo il part time. Siamo noi che rinunciamo a opportunità. Un congedo paritario avrebbe mandato un messaggio forte: la cura è responsabilità di entrambi. Non è “aiutare la mamma”. È essere genitori allo stesso modo.

Non è solo una questione di lavoro. C’è un aspetto che spesso si dimentica: il legame. I primi mesi di vita di un bambino non tornano più. Avere tempo pieno, vero, per costruire quella relazione è un investimento affettivo enorme. Per il papà, per la mamma, per il bambino.

Un congedo equamente distribuito avrebbe significato: meno pressione sulle madri, più presenza dei padri, meno disuguaglianze sul lavoro, meno maternità vissute come “rischio aziendale”. Perché finché il tempo di cura resta principalmente femminile, anche la discriminazione resterà tale.

La verità è che molte donne oggi si trovano davanti a una scelta silenziosa: carriera o maternità? E non dovrebbe essere così. Se il sistema non sostiene davvero le famiglie, la scelta di avere un figlio diventa più difficile, più pesante, più solitaria. E questo non riguarda solo chi è già madre. Riguarda chi vorrebbe diventarlo senza dover fare i conti con rinunce strutturali.

Parlare di congedo paritario non significa togliere qualcosa a qualcuno. Significa costruire un modello più moderno, più giusto, più vicino alla realtà delle famiglie di oggi. Le mamme non chiedono privilegi. Chiedono equilibrio. Chiedono che la cura non sia una penalità professionale. Chiedono di non sentirsi sole nei primi mesi più intensi della vita. Lo stop in Parlamento non chiude la discussione. La rende ancora più urgente.

Perché se davvero vogliamo un Paese che sostenga la natalità, la risposta non può essere solo “fate figli”. Deve essere: “vi aiutiamo a crescerli insieme”. E questo, per molte di noi, avrebbe fatto tutta la differenza.

Una diagnosi nei primi giorni di vita può cambiare il destino di un bambino. È da qui che inizia la riflessione della Giornata delle Malattie Rare, celebrata il 28 febbraio, che quest’anno accende i riflettori su un tema cruciale: garantire accesso alle terapie e ai trattamenti – farmacologici e non – a tutte le persone con malattia rara, fin dalla nascita. Per le malattie rare la sfida parte dallo screening neonatale.

La Società Italiana di Neonatologia (SIN), insieme a UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare, richiama l’attenzione sull’evoluzione dello screening neonatale e sulle nuove prospettive aperte dal sequenziamento genomico. L’obiettivo è ambizioso ma concreto: assicurare diagnosi precoci e percorsi di cura tempestivi, appropriati ed equi per ogni neonato, indipendentemente dalla regione in cui nasce.

Le malattie rare sono più di 7.000 e coinvolgono circa 300 milioni di persone nel mondo. Nel 70% dei casi hanno un’origine genetica e spesso si manifestano già in età pediatrica.

In questo scenario, lo screening neonatale rappresenta una delle più importanti conquiste della medicina preventiva. Con un semplice prelievo effettuato nei primi giorni di vita, è oggi possibile individuare precocemente diverse malattie metaboliche, endocrine e genetiche rare. Una diagnosi tempestiva permette di intervenire subito, modificando in modo significativo il decorso della patologia e migliorando qualità e aspettativa di vita.

Le nuove tecnologie di sequenziamento genomico potrebbero ampliare ulteriormente questo orizzonte, consentendo di identificare rapidamente centinaia di malattie genetiche gravi ma potenzialmente trattabili già in epoca neonatale.

Ma accanto alle opportunità emergono anche interrogativi complessi. Il sequenziamento esteso può infatti individuare varianti genetiche dal significato incerto o legate a malattie a esordio tardivo e non trattabili. Informazioni che rischiano di generare ansia nelle famiglie e di aprire delicati problemi interpretativi. Non tutte le mutazioni si traducono in una malattia clinicamente manifesta e il rischio di sovradiagnosi è reale.

“Si tratta di una prospettiva scientifica di grande rilievo, che potrebbe rafforzare il ruolo dello screening come strumento di prevenzione e di equità su tutto il territorio, ma insieme ad UNIAMO riteniamo indispensabile una ‘cabina di regia’ nazionale”, afferma il Prof. Massimo Agosti, Presidente SIN. “Il principio guida deve restare il migliore interesse del minore e della sua famiglia. Lo screening neonatale deve offrire un beneficio diretto e concreto al neonato, limitandosi alle condizioni per le quali esiste un trattamento efficace. Ogni estensione deve essere valutata con rigore scientifico e responsabilità etica. Fondamentali risultano, inoltre, il consenso informato dei genitori, la tutela dei dati genetici e la garanzia di equità di accesso su tutto il territorio nazionale, per evitare nuove disuguaglianze in un ambito così delicato”.

La genomica neonatale può rappresentare una straordinaria opportunità per la salute pubblica e per le famiglie colpite da malattie rare, ma la sua introduzione deve avvenire all’interno di un quadro normativo chiaro, condiviso e trasparente, affinché resti uno strumento realmente orientato al bene del bambino.

“Gli screening sono programmi di salute pubblica”, sottolinea Luigi Memo, Segretario del Gruppo di Studio di Genetica Clinica Neonatale della SIN, “pensati per migliorare la salute e la qualità di vita del neonato, e non devono trasformarsi in strumenti di raccolta indiscriminata di dati o di sorveglianza genetica. La sfida è coniugare innovazione tecnologica, tutela dei diritti e responsabilità sociale. La combinazione tra diagnosi precoce, terapie innovative e interventi non farmacologici appropriati può realmente cambiare la storia naturale di molte malattie rare, ma questo è possibile solo se l’accesso alle cure è equo, continuo e strutturato”.

Negli ultimi anni, lo sviluppo delle terapie geniche ha aperto scenari fino a poco tempo fa impensabili, soprattutto quando il trattamento viene avviato precocemente. Tuttavia, la cura non si esaurisce nei farmaci o nelle tecnologie avanzate.

Accanto alle terapie farmacologiche è essenziale garantire percorsi assistenziali, riabilitativi, nutrizionali e un supporto multidisciplinare costante. La presa in carico deve essere globale, continuativa e centrata sulla persona.

“Lo screening neonatale esteso è uno straordinario strumento per individuare fin dalla nascita patologie che possono essere trattate prima che compaiano i sintomi”, dichiara la Presidente UNIAMO Annalisa Scopinaro. “I trattamenti possono essere non solo farmacologici ma anche, nella nostra visione, abilitativi e riabilitativi. Bisogna considerare la diagnosi un momento dal quale parte una presa in carico olistica che riguarda tutti gli stakeholders ed è preceduto da tanta informazione. I bambini e le loro famiglie devono essere accompagnati in un percorso di supporto e di cura che non li lasci mai da soli. Dobbiamo essere cauti e coesi rispetto a tutta una serie di tematiche, che hanno risvolti etici importanti. Come affrontare, nel caso degli screening genetici, varianti ancora non conosciute e le possibili influenze sul fenotipo. Genotipi e fenotipi non congruenti. Patologie c.d. late onset, cioè a insorgenza tardiva. Dovremmo scegliere le patologie da screenare con ampio consenso da parte di tutte le comunità coinvolte: scientifica, istituzionale, associativa”.

Per trasformare questa visione in realtà serve un’azione coordinata tra istituzioni, medici specialisti – biologi, genetisti, neonatologi, psicologi – e associazioni delle persone con malattia rara e delle loro famiglie, come UNIAMO. L’obiettivo è costruire un sistema di screening capace di superare le disuguaglianze territoriali. E garantire a ogni neonato, ovunque nasca, il diritto a una diagnosi precoce e alle migliori cure disponibili. Perché nelle malattie rare il tempo conta. E spesso comincia a contare fin dal primo giorno di vita.

Fine febbraio è un mese di passaggio. Non è più inverno pieno, ma la primavera non è ancora arrivata. E allora perché non costruirla noi, almeno in casa? Un lavoretto perfetto da fare con il tuo bambino è l’Albero che aspetta la primavera: un’attività semplice, creativa e simbolica, che parla di attesa, trasformazione e natura che si risveglia.

Cosa ti serve? Materiali facilissimi da trovare in casa:

• Cartoncino bianco o color cielo
• Tempere marroni e verdi
• Pennelli (oppure le dita!)
• Un rotolo di carta igienica vuoto
• Batuffoli di cotone
• Colla vinilica
• Un pizzico di fantasia

Disegna il tronco. Puoi usare il rotolo di carta igienica come stampo per il tronco oppure disegnarlo a mano con la tempera marrone. Anche una semplice impronta della mano del bambino può diventare un bellissimo albero.

Crea i rami. Con un pennello sottile o con le dita, aggiungete rami sottili che si allungano verso l’alto. Raccontagli che l’albero “si sta stiracchiando” dopo il lungo inverno.

Aspettiamo i boccioli Intingete leggermente i batuffoli di cotone nel rosa chiaro o nel verde tenue e tamponate sui rami: ecco i primi boccioli di fine inverno.

Un tocco magico. Se vuoi, potete aggiungere piccoli brillantini o coriandoli di carta per simulare i fiori che stanno per sbocciare.

A fine febbraio i bambini iniziano a percepire il cambiamento delle stagioni. Le giornate si allungano, la luce è diversa. Questo lavoretto li aiuta a dare forma concreta a quella sensazione. È un modo dolce per parlare di: cicli della natura, pazienza, crescita, trasformazione. E senza accorgercene, stiamo anche allenando manualità fine, concentrazione e creatività.